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sábado, 1 de março de 2014

Parkinson na Tela

Estava curiosa para conferir o trato que o autor Manoel Carlos daria ao Parkinson na figura do magnífico Paulo José, na novela “Em família”. Constatei com tristeza que o carro-chefe do ator, ao menos na minha concepção, a sua voz, é um dos principais avanços da doença. Pelo pouco que pude observar a Globo tentará reverter a apatia e a depressão, comuns na doença. Não estou na telona, mas na minha telinha venho enfrentando o PKS (assim resolvi chamar o Parkinson,), com a determinação de quem sempre enfrentou grandes empreitadas em sua vida. Não sei ao certo onde tudo isso vai dar, mas até o momento, dá licença que na frente sigo eu!

quarta-feira, 22 de janeiro de 2014

Televisão

Paulo José levará Mal de Parkinson à próxima novela das 9

Doença será abordada na trama de Manoel Carlos, 'Em Família', que substituirá 'Amor à Vida'

O ator Paulo José, que sofre de Mal de Parkinson há 20 anos
O ator Paulo José, que sofre de Mal de Parkinson há 20 anos (Divulgação/TV Globo)
Há alguns meses, o autor Manoel Carlos perguntou a Paulo José se ele toparia entrar na próxima novela das nove na Globo, Em Família, para colocar em pauta uma delicada reflexão sobre o Mal de Parkinson. "Sim", respondeu, solícito, o ator e diretor que vem convivendo com a doença nos últimos vinte de seus 76 anos.
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Passos curtos, voz de timbre baixinho - mas não tímida -, Paulo vai logo explicando que sua eloquência não está nos melhores dias. Ele conta que acabou de fazer uma sessão de relaxamento e isso não conspira a favor da voz. E surpreende quando brinca que deveria dar entrevista cantando - e de fato canta -, escancarando uma voz que parecia oculta.

Também avisa, de início, que não gosta de dar entrevistas. Fica tenso, o que não acontece quando recita seus poemas, quando canta ou interpreta um texto decorado. Mesmo assim, concordou em receber a reportagem em sua casa no alto da Gávea, onde vive cercado de livros - muitos livros -, cachorros, gatos e pelo menos dez pessoas que circulam por ali diariamente, entre os filhos, a mulher, Kika Lopes, e alguns poucos amigos.
Há ainda os terapeutas, que se encarregam de uma rigorosa agenda de atividades. Faz fisioterapia duas vezes ao dia, tem aulas de voz três vezes na semana, faz natação, toca piano para exercitar os dedos, faz fonoaudiologia às quintas e terapia corporal às terças. "E tomo remédios, muitos, cinco vezes ao dia", conta.
Depois das aulas de canto, grava poemas num estúdio que mantém em casa, o que vai render um audiobook. Fala que tem se dedicado muito a escrever. Como sempre lhe perguntam como lida com a doença, resolveu escrever um depoimento em primeira pessoa, relatando altos e baixos vividos nesses vinte anos. "Isso tudo faz parte da minha luta diária para manter o Parkinson como um coadjuvante. Um coadjuvante de peso, mas nunca um protagonista.
"Com Estadão Conteúdo)
Tratamento de Parkinson terá novos avanços graças à terapia genéticaA terapia ProSavin consiste em injetar diretamente no cérebro um vírus essencial para a produção da dopamina, substância que é carente em pessoas com Parkinson

Publicação: 10/01/2014 13:01 Atualização:

Paris - Surgem novos avanços para o tratamento da doença de Parkinson graças a uma terapia genética experimental que permitiu melhorar a motricidade e a qualidade de vida de 15 pacientes com uma forma avançada da doença.

"Os sintomas motores da doença melhoraram até 12 meses após a administração do tratamento em todos os pacientes, mesmo até quatro anos nos primeiros que receberam os cuidados", declarou o professor Stéphane Palfi, neurocirurgião francês que liderou um estudo clínico cujos resultados foram publicados na revista médica britânica The Lancet.

O Parkinson é uma doença neurodegenerativa mais comum depois do Mal de Alzheimer. Ela afeta cerca de 5 milhões de pessoas em todo o mundo e 120 mil na França. Conduzido por uma equipe de pesquisadores franceses e britânicos, o estudo clínico em sua fase 1 e 2 traz os resultados apresentados por 12 pacientes tratados desde 2008 pelo professor Palfi no hospital Henri-Mondor de Créteil e de 3 do hospital Addenbrookes de Cambridge (Reino Unido).

A terapia genética ProSavin consiste em injetar diretamente no cérebro um vírus de cavalo inofensivo para os seres humanos, e que pertence à família dos lentivírus, esvaziado de seu conteúdo e "preenchido" com três genes (AADC, TH, CH1), essencial para a produção da dopamina, uma substância que é carente em pessoas com Parkinson.

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Com um período de quatro anos de análises, os pesquisadores acreditam que demonstraram com "segurança" a longo prazo este método inovador para introduzir genes no cérebro dos pacientes. Graças a esta terapia genética, os 15 pacientes que receberam o tratamento voltaram a fabricar e secretar pequenas doses de dopamina continuamente.

Três níveis de doses foram testadas, a mais forte se mostrou mais eficaz , segundo Palfi, que acredita que seu trabalho "abrirá novas perspectivas terapêuticas para doenças cerebrais". Mas ele reconheceu que ao longo desses quatro anos, os progressos motores se atenuaram devido à progressão da doença.

Outras abordagens da terapia genética utilizam adenovírus (muitas vezes responsáveis por infecções respiratórias) e não os lentivírus, que são injetados diretamente em uma região do cérebro chamada striatum e atualmente sendo desenvolvida nos Estados Unidos e testada em pacientes com formas moderadas e graves da doença.

Dopamina continuamente

A terapia genética ProSavin deve ser alvo de novos testes clínicos a partir do final do ano, indica o prof. Palfi, acrescentando que sua equipe estava tentando melhorar o desempenho do vetor para que ele possa produzir mais dopamina. Em um comentário anexado ao artigo da Lancet, Jon Stoessl da University of British Columbia, em Vancouver, destacou o lado inovador da abordagem franco-britânica. Mas ele também lamenta que o tratamento só ataque os sintomas motores e não demais distúrbios (alucinações, mudanças de caráter, distúrbios cognitivos), não relacionados com a produção de dopamina, mas que podem tornar-se cada vez mais difíceis de lidas com o avanço da doença.

O Parkinson é causado pela degeneração dos neurônios que produzem a dopamina, um neurotransmissor relacionado com o controle motor e se traduz em sintomas que pioram progressivamente, como tremores, rigidez dos membros e diminuição dos movimentos corporais. O principal tratamento consiste em tomar drogas que imitam a ação da dopamina no cérebro (levodopa ou L-dopa), mas que ao longo do tempo causam efeitos colaterais importantes, tais como movimentos involuntários. Outro tratamento é a técnica de "estimulação cerebral profunda", que envolve eletrodos implantados em estruturas cerebrais profundas, mas exige, posteriormente, "configurações".

Fonte: Correio Braziliense

terça-feira, 21 de janeiro de 2014

Artigo sobre o desumano atendimento da Farmácia do Estado do RS



Que não sirva esta façanha

Uma ímpia, porque desumana, cruel e injusta guerra é travada, diariamente, entre os

doentes do Rio Grande do Sul e o serviço da Farmácia de Medicamentos Especiais

do Estado, (Avenida Borges de Medeiros com a Riachuelo, em Porto Alegre). Faça

chuva, faça sol, a quilométrica fila se forma cedinho, desde as 7h e, sem o menor

questionamento, as pessoas vão montando um expressivo número que poderia ilustrar

uma, entre tantas estatísticas, que revelam o descompromisso com a cambaleante saúde

em nosso Estado. A torturante espera é formada por grupos diversos: os que vão retirar

o medicamento, os que estão reavaliando o pedido, os que receberão como resposta: seu

remédio está em falta, sem previsão de normalidade e os que estão com tudo em dia e

aguardam silenciosamente.

O desqualificado e não menos demorado serviço prestado pelo governo do Rio Grande do Sul

aos seus doentes não é questionado por seus milhares de usuários. Acredito que a palavra

“gratuita” acaba por calar, principalmente os idosos, bem mais fragilizados. E por falar nessa

faixa etária, convém destacar que a rotina adotada pelos servidores, não inclui o atendimento

prioritário aos nossos velhinhos. Eles permanecem ali junto aos que possuem maior resistência

física, por minutos, horas, diga-se de passagem, em pé, do lado de fora do prédio

Pois bem, sobrevivendo à fila chega-se ao tão sonhado momento de encaminharmos o pedido

e rezarmos para encontrarmos uma cadeira desocupada na minúscula sala que vem a ser o

triste cenário do segundo martírio do dia. Esta humilhante situação se arrasta há anos fazendo

da doença um fardo ainda mais pesado. Seria interessante entender que os servidores que ali

estão não são os responsáveis por este descaso, mas assimilam a incompetência do sistema

que não prioriza o ser humano.

Vem aí um novo pleito, nova disputa eleitoral e a saúde toma conta dos debates. Será que,

novos homens e mulheres continuarão com o com o velho e repugnante desrespeito pela

pessoa?

Sílvia do Canto

Jornalista, portadora de Parkinson e usuária da Farmácia de Medicamentos Especiais.
As redes sociais a serviço da cidadania

Temos que investir no poder de comunicação das redes sociais. Depois de ter postado no Facebook artigo de autoria desta que vos fala, não publicado por Zero Hora, o vergonhoso e desumano atendimento na Farmácia do Estado do Rio Grande do Sul ganha espaço nacional.

http://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2014/01/farmacia-do-estado-registra-nova-fila-e-deve-fechar-nesta-quarta-feira-no-rs.html

sábado, 31 de agosto de 2013

A infeliz coluna de Paulo Santana


  1. Estou entre a meia dúzia de protestos pela piada de mau gosto de Paulo Sant'Ana: "Parkinson e Alzheimer", em sua coluna dessa segunda-feira, 26:
    Perguntaram a um homem maduro, que por vezes é alvo do mal de Parkinson, por vezes do Alzheimer, qual das duas doenças preferiria. E ele, sem dúvida, afirmou que prefere o Parkinson, pois, quando está sendo alvo dele, se é verdade que ao encher o copo de ...
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segunda-feira, 22 de julho de 2013

Tempo de Fuga

Pude vivenciar, mais recentemente, o quanto os sintomas do Parkinson também precisam de um gatilho emocional para serem acionados. Fui submetida a uma cirurgia de emergência, para a drenagem de um pneumotórax no pulmão direito. Durante as duas últimas semanas não manifestei nenhum sintoma do PKS. Estava envolvida com meu pulmão e deixei meu probleminha neurológico de lado. É claro que não é necessário uma outra patologia para encararmos mais seriamente esse papo de perfil emocional do portador de Parkinson.
Eu sou a jornalista Sílvia do Canto e podemos também nos falar pelo Facebook ou pelo email silviadocanto@hotmail.com